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Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia, 19 de junio de 2025.- Esta jornada se convierte en un espacio de encuentro con motivo del Día Mundial de la ELA (21 de junio), donde alrededor de 50 personas pudieron compartir experiencias y los últimos avances en investigación con nuestro personal investigador y las asociaciones adELA y DalecandELA.

La creación de redes de colaboraciones entre los distintos ámbitos; el sanitario, la investigación, las asociaciones de pacientes y su entorno aporta valor. Todas y todos contribuimos en el avance del conocimiento y tratamiento de la ELA. Es un claro ejemplo de simbiosis el laboratorio Biobizkaia BBK Brainlab, que cuenta con el apoyo de la Ascociación DalecanELA, Departamento de Salud del Gobierno Vasco, Osakidetza, Fundación bancaria BBK y Fundación Occident.

El Biobizkaia BBK Brainlab se inauguró en enero y cuenta con personal investigador puntero en enfermedades del sistema nervioso, entre ellas la ELA. Coordinado por la investigadora Ikerbasque professor y adjunta a la dirección científica de Biobizkaia Rosario Sánchez Pernaute y formado por Tomás Aragón Amonarriz, la investigadora Ikerbasque Montse Arrasate Iraqui y Lucía Valle Suárez, entre otros. Cuenta con la colaboración cercana de profesionales asistenciales de Osakidetza, como el clínico Luis Varona Franco, del servicio de neurología de la OSI Bilbao-Basurto e investigador del grupo Cognición y modelos predictivos de calidad de vida en enfermedades neurológicas.

En la jornada, nuestro personal investigador habla de los organoides y del mecanismo de estrés en las neuronas como líneas de investigación. Asimismo, nos acompaña Estíbaliz Saldaña Gómez de la Asociación adELA Euskal Herria quien comparte con la audiencia la importancia de las asociaciones a la hora de acompañar a pacientes y familiares con ELA, a ayudarles a crear un proyecto de vida desde la incertidumbre y la duda. Habla de cómo el equipo asistencial acompaña con respecto a los síntomas, pero también aporta valor humano. Saldaña indica que “A veces es difícil acompañar, porque las personas que viven con ELA quieren la cura, pero la investigación les abre una puerta a la esperanza”.

Jaime Lafita Bernar, portavoz de DalecandELA y persona que vive con la enfermedad, refiere que cuanta más investigación y más líneas abiertas que aborden diferentes casuísticas, mejor porque más personas podrán beneficiarse. El enfoque traslacional del Brainlab, logra que el camino entre los ensayos clínicos y la implementación de resultados en la práctica clínica sea más corto. Además, el laboratorio Biobizkaia BBK Brainlab incorpora las y los pacientes en la investigación y genera una colaboración innovadora. Se trata de que todas y todos juntos hagamos que sea sostenible y se transforme en un proyecto a largo plazo.

Lafita anuncia la I Beca predoctoral DalencadELA. Gran noticia para Biobizkaia que podrá incorporar otra persona en el equipo investigador.

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